以下文章内容来源:上海五彩鹿,有删减
这是一篇有点特别的随笔,来自一位母亲,自从女儿被诊断为自闭症后,她收到了很多周围人的鼓励和安慰,但这些她并不需要!因为在她心里,对女儿,早已有了正确答案。
自闭症儿童
并不是有独特兴趣的高智商孩子
自从女儿被诊断为自闭症,周围的亲戚、好友都在不停地对我说“她指不定什么时候就会被激发潜能,远远超过一般人”,甚至举例讲述自己是如何认识一个自闭症人士,或者与一个非常聪明的自闭症人士有亲戚关系......
他们表现得非常激动,大概是为了让我充满希望,不要放弃。我听得出来,那不仅是一个个扣人心弦的故事,而是藏在故事背后的、也是他们想让我相信的——我的女儿很快就会经历他们所描述的事情。
他们是好意,说实话,我对女儿也有同样的希望,但是自闭症儿童并不是有独特兴趣的高智商孩子。
我厌倦了人们不知不觉地把这种刻板印象投射到我的孩子和自闭症群体身上。
或许在鼓舞人心的电影和电视节目中,我们看到过自闭症人士的事例:他们用自己独特的才能感动别人,或把身上戏剧化的特征展示给众人。
甚至在文字里,我们也读到过一些著名的、被怀疑有自闭症的伟人故事,比如爱迪生、爱因斯坦。
但是,不管大家描述的是自闭症的哪一方面,我敢肯定有一件事,人们并没有完全搞清楚——那就是现实中自闭症的人是什么样子的。
将话语权还给他们
重新认识和了解自闭症
我们把麦克风从自闭症群体手中拿走,然后让一个普通人站在他们的位置上说“让我解释一下自闭症能为你带来什么”。
这很荒谬也很残忍。
当我们不断地让普通人代表自闭症群体发声时,会发生什么——散播他们理解的自闭症,意味着大众将会对这个群体产生错误理解,这对于自闭症人士来说,不是肯定或认可,而是灾难。
生活中,我发现人们唯一赞美自闭症的时候,就是他们可以利用这一群体的特点来造福他人的时候。
若是不具备这一条件,那么自闭症人士就只有在相对安静、或者尽可能接近普通人的时候,才能被接受。当然,如果某个自闭症人士被发现是下一个震惊世界的神童,那不仅会被接受,甚至会被崇拜。
这已经不只是冒犯了。
人们希望自闭症孩子成为天才,这在他们眼里比一个三岁小孩在杂货店里感官崩溃有趣多了。但对于很多孩子来说,这是他们症状的一部分。
感觉处理障碍、语言延迟、交流障碍——这些都是自闭症群体的特征,我希望所有人都能在真正了解这些特点之后,再做出自己的判断。
自闭症儿童肩上的负担是普通儿童的两倍
而且是我们要求的
陌生人几乎不太可能跑到普通孩子的父母面前说“我的孩子跟你的孩子很像,她现在是个励志演说家,我打赌你的孩子以后也一样。”但自闭症的孩子或家长常常遇到这种“鼓励”。
大家想为自闭症人士和其背后的家庭创造一个包容的空间,那么在相互尊重的基础上,加深对自闭症的认识是需要的。而对于更多的人来说,在不了解的情况下不发表言论,不过于干涉,就是对自闭症最大的帮助。
他们是自闭症人士
不需要贴上任何标签就应该获得尊严和尊重
有些自闭症孩子永远不会口头交流,而有些则比许多同龄人更早地用完整的句子沟通——但他们的不同并不能否定他们的自闭症,只是这群孩子自闭症症状、所需要的干预程度不一样。他们是自闭症人士,不需要贴上任何标签就应该获得尊严和尊重。
我女儿可能无法告诉我和我的丈夫,她渴了或者饿了。但是在她将近四岁时,她可以在她的兄弟姐妹调错设置后修好任何一个ipad。她认知迟缓,且不会说话,但她可以用自己的方式与人交流。
一年多来,我们每周都要接受多次干预,我们在家里不停地尝试她最喜欢的沟通方式。当她表现出迫切想要某样东西的时候,我甚至想跟她一起哭泣,因为我不知道她想要的是什么东西,当我们终于弄明白她的意图时,我们又会一起庆祝。
我希望大家能如同我一样,第一眼看到我女儿,想的不是她的自闭症标签,我不为她是谁或者她将成为什么样的人而感到悲伤或沮丧,同样,我也不觉得她是什么超人。
可能我与其他自闭症孩子的家长观点相反,我不需要什么鼓舞人心的故事,来保持一个积极的态度或对我孩子未来的生活有怎样的期待。
她就是她,我爱她只是因为这个。
END
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