养育自闭症儿子12年,很难,但若有来生我还希望做他的妈妈
2021-07-06

生下一个不健康的孩子你会怎么样?小傅收集了以下来自网友的回复:

“真的感觉每一分钟都会崩溃,但是每一分钟都在撑下去”——无敌张喵蛋

“难过!有时候连活着的勇气都没有了”——好好享受

“如果早些日子知道孩子不健康,我绝不生下他”——Lussia

“照顾生病的孩子四年,每天都在与老公的争吵中度过,我不知道自己还能坚持多久“——风追着雨


”不健康的孩子“总会让人联想到”苦难“,大家也对这个孩子甚至家庭充满了同情。作为自闭症孩子的父母,他们是否也过着“鸡飞狗跳”的日子?现实生活真的如大家预料的一样糟糕吗?

一位养育了自闭症儿子12年的妈妈,写下了她内心的真实感受


01

是的,我的孩子是个自闭症儿童


面对新生命的降临,所有父母都有着诸多的期许,2009年的深秋我也一样,尤其是一个精灵般的孩子(猪仔)出现在我生命里的时候,满头茂密的卷发,黑珍珠一般的双眼,粉嫩的肌肤……我梦想着若干年后他会成为一个彬彬有礼、英武俊朗的翩翩男儿。



而现在12年过去了,我只想若干年后在我和他的爸爸远去时,他一个人还能好好生存在这个世上,之所以有这么简单的期许只因他是一个“星星的孩子”。

两岁半时,猪仔的种种表现都在把他推向“自闭症”,是的,很不幸就这样被医生判了“死刑”。得到这样的“宣判”,我的心瞬间犹如坠入万丈冰窟!常常彻夜难眠,感叹命运的捉弄和不公!

从这人生的冰窟里慢慢爬出来,我用了很多很多年!想必和我有同样命运的家长对这一切都应感同身受吧。


02

因为特殊,所以才要更加严格要求


虽然我很难接受明眸皓齿,爱笑爱动的他与自闭症扯上关系,但随着时间的流逝和现实问题亟需解决,我慢慢地尝试着做出改变。

初为人母又恰逢这样的“晴天霹雳”,迷茫了很久。听了医生的建议,也曾送孩子去过康复机构上过一年的学,但效果不是很理想,无奈之下,只好接猪仔回家。

面对即将五岁才会简单说一些单词的他,我像很多妈妈一样痛苦、压抑、迷茫,为孩子的未来担忧,那几年家里也彷佛被一层层雾霾笼罩着,生活从此不见天日。

我无法想象将来长大后猪仔还不会自己穿衣、上厕所、坐公车,甚至无人照看时连口吃的都不会弄……到那时候他该怎么办?

尽管猪仔的现状不如人意,甚至连正常孩子都比不了,但看着忽闪着大眼睛的他,我告诉自己必须要坚强,也必须尽己所能帮助孩子做干预训练,锻炼他的生活自理能力和学习能力。

所以当其他特殊孩子的家长还在全包全揽地代替孩子做所有事情、宠溺着孩子时,我的猪仔已经在我的严格要求下开始学习洗菜做饭,学习一些基本的生活技能。



如今五六年过去了,从目前的情况来看,干预训练的效果很明显,猪仔在做一些简单的家务时已经像模像样,时常做我的家务小帮手,在我的指导下还能做一些简单的饭菜……这让我倍感欣慰。



但我明白未来的路还很长,猪仔需要学习的地方还很多,我们要脚踏实地,慢慢走!我相信通过我们的努力一切会好起来的,他是我的骄傲,一直都是!


03

勤能补拙,弥补先天短板


由于先天不足,猪仔12岁时的智商也不过是正常孩子六七岁的水平,非常简单的知识点他要学习成千上百遍,可即便困难重重,我也必须狠下心对他严格要求,因为我知道只有他掌握了基本的知识和技能,才能融入社会,才能独自面对无常的人生。

言语和理解能力是他的短板,猪仔5岁才刚刚会简单言语,虽然在我的督促下,七岁的他可以熟读弟子规,百家姓,但却不解其意。

日常生活中,我对他做大量的句式转换,锻炼他的理解力,就是希望他能尽可能的理解人之常情,与他人能够基本沟通,如今的成效也令人欣喜,在我的提示下他可以在初次见面时友好地与人打招呼,并介绍自己!

我也会教他基本的社交规则,教会他不能在公众场合大声呼喊,吃饭时不可以把餐桌弄得很乱,面对喜欢的东西可以去买但不能不给钱就拿走,去别人家里做客不能四处乱翻……总之生活中遇到的一切场景,我都在教给他,也在以身作则。

慢慢地,猪仔养成了学习我的习惯,很多东西我一边做,他在一旁耳濡目染就默默学会了。


04  

12岁的他 兴趣广泛 惊喜不断


关于兴趣爱好,我并没有刻意地去引导或教过他,但他却在一点点接触中培养了广泛的兴趣爱好,不断给我惊喜。


猪仔参加特奥日活动


因为他爸爸喜欢下五子棋,猪仔就慢慢模仿,一点点喜欢上了玩五子棋。6月5日去上海参加第一届“傅利叶”杯全国特殊儿童绘画大赛颁奖典礼时,猪仔对傅利叶教育展出的小数字OT训练系统十分感兴趣,在治疗师的指导下熟练地玩了起来。


猪仔在使用玩小数字OT的拼图功能


擅长绘画更是潜移默化下的结果,我喜欢画画,加上学校也有美术课,猪仔就在长期的环境影响下,一点点学习、进步,画画的水平也在逐步提高,这次很开心地荣获了“傅利叶”杯全国特殊儿童绘画大赛的一等奖。

他第一次来到上海这种大城市,猪仔开心坏了,一路上都在跟遇见的哥哥姐姐打招呼。


猪仔日常画画瞬间


1.jpg

猪仔在第一届“傅利叶”杯全国特殊儿童绘画大赛颁奖典礼现场


轮滑是猪仔比较久的爱好,他现在滑得很好,但也仅仅是滑行,技能还是不会,不过看到他每次玩的都酣畅淋漓、开怀大笑,我也很开心,现在除了猪仔能开心、健康,我别无他愿。


猪仔的轮滑比赛


05 

遗憾


猪仔出生的环境很好,尤其是近几年,社会上越来越多的人和团体都在关注着他们,并且给予了很多帮助。

如果一定要说遗憾,那大概就是猪仔刚出生时,正规的康复机构及康复设施还不够完善,康复效果不佳。

除此之外,猪仔的基本逻辑思维不好,干预了这么多年,12岁的他依然不太能理解基本的数字规律和思维问题,但我会一如既往、按部就班地训练和指导他,因为科学的训练和足够的耐心是对自闭症孩子最好的帮助。


06

若有来生 

请记得还选我做你的妈妈


养育猪仔这些年来,有苦有泪也有欢乐,我也有很多话要对他说:


猪仔我儿

虽然你看上去有诸多不满意的地方,可你在我心里你就是上帝赐给我的天使!

你天性善良,你愿意去为他人付出真心,无论是在家里还是在学校,你总是讲礼貌,笑对他人,这也是我最欣慰看到的,因为“弱”不是你的护身符,只有善良仁厚才是你今后活在世上最好的根本。我相信没有人愿意去伤害一个善良的天使!

你对妈妈也是相当宽容,每每我在你学习和行为问题上有严苛要求时,你总会满含泪水对我说:“妈妈我不会”、“妈妈我错了”。

当我耐心达到极限时,你总是会来亲吻我的额头,来安慰我,一遍遍的说着“妈妈你不要生气,我知道错了”。你的亲吻和认错让我常常后悔万分,你让妈妈倍感惭愧。

宝贝,错的不是你啊,错的是我们这些被尘事扰乱心智的父母!

有时候我常在想,我是何等的福气才能有你这样的孩子,虽然我在养育你,但你却在治愈我!

猪仔我儿,若有来生,请记得还选我做你的妈妈,妈妈不怕苦不怕累,妈妈不惧生老病死,妈妈就怕来生不能再做你的妈妈……”


小傅寄语:

早期干预和家庭合理恰当的训练对自闭症儿童的发展具有极其重要的作用。家长可从感知觉、粗大动作、精细动作、语言与沟通、认知、社会交往、生活自理、情绪与行为等方面对孩子做一些科学干预,为日后培养基本的生活能力和学习能力打下基础。

当然,家长和特教老师对自闭症孩子要有足够的耐心和关爱,在爱的环境里他们才会快乐学习和成长!

傅利叶教育将持续输出优质内容,指导特教老师和家长改善特殊儿童的功能障碍,提高生活质量,帮助他们在教育中康复,在康复中成长!


更多信息

销售热线:15618653570


Top